Proteggere i dati genomici dei pazienti

Mi ha molto colpito la notizia della pubblicazione del lavoro scientifico “Deriving genomic diagnoses without revealing patient genomes” sulle pagine di Science – riportata poi dal magazine generalista Engadget – dove un gruppo di ricercatori di Stanford (USA) si è posto il problema di tutelare la riservatezza del dato genomico dei pazienti relativi ad uno specifico studio medico / scientifico.

Uno dei problemi principali della bioinformatica, oggi, è la gestione dell’enorme quantità di dati disponibili in termini di volume, assieme alla difficoltà di approvvigionamento di dati clinici nei casi in cui si vada a studiare qualcosa afferente la sfera umana. Pazienti e volontari (tipicamente persone sane che sono usate come ‘controllo’ nell’esperimento) donano infatti il proprio materiale genetico, e hanno diritto alla riservatezza di questo patrimonio informativo e alla sua tutela.

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Perché è giusto pagare il software

I like paying for my software when I’m buying it from a company that’s responsive, fast and focused. I like being the customer (as opposed to a social network, where I’m the product). I spend most of my day working with tools that weren’t even in science fiction novels twenty-five years ago, and the money I spend on software is a bargain–doing this work without it is impossible.

Seth Godin

#deleteFacebook … o no?

Ormai i telegiornali e i principali quotidiani on-line hanno ammorbato chiunque con – una parziale visione de – la storia di Cambridge Analytica e dell’uso assolutamente non etico dei dati che volontariamente abbiamo pubblicato su Facebook grazie a delle API che solo da qualche anno sono state modificate in modo da ‘limitare i danni’ in qualche modo.

Ora che le acque si sono calmate ti propongo qualche lettura (in italiano) sull’argomento … Lettura che spero ti aiuti a farti una idea più chiara di cosa è successo e di quali saranno le giuste contromosse che tu potrai attuare per proteggere la tua privacy. In attesa che il GDPR venga recepito in tutta la comunità europea ed i Legislatori comincino a legiferare – si spera! – in maniera intelligente sulla materia del trattamento automatico dei dati.

Buona lettura:

Non lasciare i piatti sporchi al lavoro.

Signal v. Noise è tra le letture più interessanti che mi capita di fare in questi mesi. Blog aziendale di Basecamp racconta, grazie alle voci dei suoi fondatori e sviluppatori principali, aspetti del business e del mondo del lavoro, secondo la loro personalissima visione.

Visione che mi trovo ogni volta a condividere e ammirare, in un mondo dove ormai (mi) è chiaro che il modello economico imperante è fallimentare, se non per le aziende che lo praticano, per l’umanità in se. Nell’articolo Show me a business problem and I’ll do my best to avoid it Jason Fried racconta alcuni aneddoti di come vengono condotte le attività nella sua azienda, elencando una serie di ‘opportunità’ che poi – quasi immancabilmente — si trasformano in nuovo lavoro da fare e potenzialmente sono un impoverimento degli assett, delle risorse, che l’azienda ha già.

Due i passaggi che mi hanno molto colpito, che mi piace condividere con te, e di cui mi piacerebbe leggere la tua opinione a riguardo. Uno:

As long as what you’re about to do won’t destroy the company, just do it. Bottlenecks can take the form of people, process, paperwork, and permission. We’d much rather things run smoothly, than stop and verify at each step.

Quanto mi piacerebbe che nel pubblico impiego si potesse procedere in questo modo, specie nel panorama italiano. Ed invece siamo annegati da “persone, processi, scartoffie, richieste di permesso”; giusto oggi leggevo come un’azienda (una start-up della cosidetta Industry 4.0) abbia creato una sede principale a Londra, declassando quella barese a sussidiaria minoritaria italiana per poter competere nel mercato degli investitori e delle agevolazioni fiscali.

E due:

This may be a weird metaphor, but I’m going for it anyway… It’s like cleaning the dishes as you go. If you eat and clean up immediately afterward, you never have to clean up later. You’ve avoided a hassle and extra work down the road. If you eat, and leave dirty dishes in a pile to be cleaned later, you’re actually creating a lot more work for yourself — or for someone else. Food dries, it’s caked on, it’s harder to scrub off. You’ve increased the difficulty level of the work that has to be done. Further, a pile is intimidating — piles often become bigger piles because no one wants to deal with them. What’s another dirty plate? I’ll just toss it on here. But if you clean as you go, it’s much faster, it’s part of eating (rather than separately cleaning), and you never have to return to the work later— it’s already done. The future is free and clear.

… che mi pare molto adatta alle fasi di documentazione e rendicontazione delle attività. Se fatte assieme allo sviluppo e all’opera si risparmiano energie nelle ricerche a posteriori dei perché e dei per-come delle scelte fatte. Ma l’adozione di questo approccio spesso penso sia una fisima tutta mia di come portare avanti le cose. E qui mi piacerebbe un confronto aperto sulla questione.

Non sto vendendo nulla

“I’m not selling anything”

Credo che Seth Godin non abbia bisogno di tante presentazioni, almeno per chi si occupa di marketing e di Internet (scusatemi il maiuscolo, ma sono vecchio e per me quella è la notazione corretta del termine).
Il suo è uno dei blog più longevi al mondo, e tra i pochissimi a vantare aggiornamenti giornalieri con piccole riflessioni – come quella che oggi ti ho messo in evidenza – o articoli più strutturati. Se mastichi l’inglese non puoi perdertelo!

In merito alla segnalazione di oggi, mi ha molto colpito il mettere in evidenza il fatto che per il solo fatto di pubblicare scritti su un blog, un video, una foto, una Storia di fatto equivalga a mettere in vendita qualcosa: se stessi (le proprie competenze, professionalità), una idea, un prodotto. La speranza è che si metta ‘sul mercato’ qualcosa che migliori quello che esista, e non che ne sia una banale ed ennesima copia … mai sia addirittura qualcosa di peggiorativo!

Mettere ‘sul mercato’ le mie conoscenze e professionalità è lo scopo per cui oggi questo sito esiste. E tu, ti sei mai chiesto perché sei on-line?